和家人說「你們會比我早離開人世」才女因實驗意外眼盲,學習獨立「攻頂玉山」

2017-05-17 19:00

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陽光基金會今(17)日舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,活動最後與會來賓拍下大合照,記錄這一刻。(蘇仲泓攝)

陽光基金會今(17)日舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,活動最後與會來賓拍下大合照,記錄這一刻。(蘇仲泓攝)

陽光基金會於今(17)日舉辦「臉部平權日」活動,發表《完美!》攝影故事集,本書由由19組燒傷顏損朋友與他們的家人,以及攝影師陳彥奇,用影像與文字一同完成,並邀請曾遭燒燙傷的女星Selina的爸爸任明廷分享經驗。傷友張雅惠及陳淑妍在場分享一路走來的艱辛歷程,樂觀積極的態度令人為之動容。

2004年張雅惠在頂尖名校研究所就讀,但一場實驗爆炸的意外,導致她失明、毀容,開始了「第二人生」,走上一條未曾想過的人生道路。個性爽朗的她說,「我從小就接受工學院的訓練,工學院給我的觀念是面對問題時想的是要如何解決問題,因此我很快接受失明的事實」,她樂觀地向老師說,「我把工學院學到的是用在我的人生上!」

20170517-陽光基金會下午舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,顏損朋友張雅惠分享這一路走來的點滴。(蘇仲泓攝)
陽光基金會下午舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,顏損朋友張雅惠分享這一路走來的點滴。(蘇仲泓攝)

張雅惠意外失明 從生活不便到攻頂玉山

張雅惠表示,比起燒燙傷,失明會造成生活上較大的困擾,而且家族中從來沒有人失明過,大家以為要24小時無微不至地照顧,一開始很不習慣大家什麼都幫她做好,吃個飯湯匙就湊到嘴邊。家人的照顧過程中,張雅惠也與家人發生過磨合,她曾對她的家人說,「原則上你們會比我早離開人世,你不是應該要讓我學著獨立,這樣你們離開的時候才可以當快樂的天使」,希望他們嘗試讓她獨立去做很多事。經過磨合,家人也對她逐漸放心,這些年她熱衷慢跑,甚至攻頂玉山,爸媽聽到她要去爬玉山,只講一句你要好好照顧自己,聽到她要出國,只問她什麼時候回國。

20170517-陽光基金會下午舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,顏損朋友的親友紛紛到場獻花,展現對彼此的愛。(蘇仲泓攝)
陽光基金會今(17)日舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,顏損朋友的親友紛紛到場獻花,展現對彼此的愛。(蘇仲泓攝)

導盲犬塔西 「是一道光衝破我的黑暗」

談到導盲犬塔西,張雅惠說,「牠是一道光衝破我的黑暗」,在塔西陪伴之前,她不曾獨自穿越車水馬龍的基隆路,有一天她決定鼓起勇氣說,「塔西,前進!」,聽到指令的塔西往前走,「途中我不斷發抖,但我不能回頭了」,當塔西停下,她意識到塔西成功帶自己穿越了基隆路。「通過後我抱著塔西痛哭,是牠帶我衝破困境。我以為基隆路會從此困住我的人生,我往後都要依靠別人,從此我都很有信心。」

張雅惠說,第二人生雖然辛苦,但父母、家人、姐妹們一路不離不棄守護陪伴我,她很感謝這些痛苦,「因為我真的看清誰是這個生命中最愛我的人,不管我用什麼樣子呈現,他們都承接我的情緒,讓我知道要更珍惜誰。」燒燙傷的意外也讓張雅惠知道自己是很棒的人,「因為我願意繼續活下去,願意擁抱這些瑕疵,讓我願意揭示現在的自己」,雖然行動不方便但帶著這些真實的快樂她相信她的人生會更精彩。

別人曾勸放棄治療,淑妍媽媽:無法因為未來的苦難棄女兒於不顧

另一位傷友陳淑妍及她的母親站上台分享經驗,1985年陳淑妍5個月大的時候一場意外導致她嚴重燒燙傷,手指完全截肢,住在醫療資源較匱乏的金門,還曾商請軍方幫忙,用軍機載她到台灣接受醫療。

一開口就哽咽的淑妍媽媽說,「每次回想到這個歷程我難過的就不能自己」,淑妍的外婆曾認為淑妍這麼小,總使現在救活,也很難面對以後的重重磨難,勸她放棄救治,但淑妍媽媽認為,孩子出生時是個健全聰慧的孩子,做母親的她無法因為未來的苦難棄他於不顧,表示一定要救,只要淑妍活下來,願意和她一起承擔未來的苦。然而,龐大的醫療費用曾讓淑妍媽媽憂愁不已,經過陽光基金會的幫忙,請媒體和電台發佈新聞,替淑妍成立醫療專戶,讓社會的愛心幫助他們度過難關。

20170517-陽光基金會下午舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,顏損朋友陳淑妍和母親上台分享人生歷程。(蘇仲泓攝)
陽光基金會今(17)日舉辦「臉部平權日暨《完美!》攝影故事集發表會」,顏損朋友陳淑妍(右)和母親上台分享人生歷程。(蘇仲泓攝)

陳淑妍表示,小時候她住進陽光基金會的兒童中心,裡面的老師不會因為他們受傷就過度保護,後來到興隆國小就讀,臉上的疤沒有讓她遠離人群,透過學校正規教育,讓她養成健康樂觀的心。曾有人問她,「難道妳都不埋怨父母沒有照顧好你,讓你受傷嗎?」她樂觀地說,「都沒有這種想法耶,我要很感謝如果沒有我爸媽堅持救我,我也不能站在這邊。」

陽光基金會董事長馬海霞表示,陽光基金會自2014年起,於每年5月17日舉辦「臉部平權日」活動,盼持續與社會對話,讓每個人獲得應有的尊重及公平對待,這本書以「完美」為名,是希望表達每個人都是獨一無二的作品,完美不是以外貌來判定,而是內心的真誠。

曾經身為燒燙傷家屬的「任爸」來到現場給大家鼓勵,他表示,7年前女兒的故事現在想到還是泛淚,他說自己有次走在長庚醫院的門口,迎面來個他不認識的歐巴桑,卻對他說,「加油加油!我祝福你們」,讓他感到十分溫暖,便告訴Selina,「那麼多人給你祝福你一定要堅強地走過去」,如今走過這段路,心中充滿了滿滿的感恩。

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