「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫:他是人間菩薩

2020-09-14 08:20

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台灣腦庫自2019年底正式運作,目前已收到3位大愛者的大腦捐贈。示意圖,非關新聞個案。(資料照,取自sasint@pixabay/CC0)

台灣腦庫自2019年底正式運作,目前已收到3位大愛者的大腦捐贈。示意圖,非關新聞個案。(資料照,取自sasint@pixabay/CC0)

我要捐出這即將成空的破骨爛肉…,只要有助後人找到疾病的治療方式,任何地球人甚至太陽系的外星人,都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者A先生前的遺言。台大神經部主治醫師謝松蒼表示,台灣腦庫2019底正式運作以來,包括范武先生在內,至今已收到3位大愛者的大腦捐贈,他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變(FAP)及漸凍症(MND)折磨的病友;這對全台乃至於全球病友來說,他們不但是希望、天使,更是人間菩薩。

去年6月過世、 得年67歲的A先生一生工作得意、意氣風發,與妻子育有一對優秀的兒女,家庭幸福,是身邊所有人羨慕的對象。孰料范武晚年健康惡化,手腳麻痺、四肢無力,病情急轉直下,不久便癱瘓在床,且時常就連排尿都有困難,發病時頻繁進出急診室,更是成了家常便飯。

(延伸閱讀:落後先進國家一甲子!「台灣腦庫」發展牛步 至今僅3名大愛者捐贈

FAP屬顯性遺傳 范武兒女幸未遺傳變異基因

A先生前的主治醫師謝松蒼說,經過繁複的基因檢測,最後證實他罹患的全球病友僅1萬人、國內約400人的罕見疾病類澱粉神經病變(FAP),但因確切病因至今不明,此病尚無有效治療方式,病友及家屬更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更無奈的是,FAP屬於顯性遺傳疾病,即只要父或母之中1人帶因,每胎子女都有約2分之1遺傳帶因的機率。

台灣腦庫第3位,也是最近一位大愛捐贈者吳先生(家屬保留姓名),同樣也是FAP的病友,他在今年6月往生之前,最掛心的問題也不是個人的生死,而是一雙兒女是否因為自己遺傳了帶病的基因。而當吳先生從醫師口中得到證實,他的2個孩子與首位大腦捐贈者范武的兒女,同樣都未遺傳到變異基因時,當場就激動的喜極而泣,天下父母心,令人動容。

扮演照顧者50年 她:生命傳承不該是悲劇的延伸

正如人稱「企鵝媽媽」小腦萎縮病友協會創會會長朱穗萍所說的:「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」話雖如此,若FAP、小腦萎縮症、漸凍症,乃至隨著高齡社會而來遽增的失智症人口,若醫學遲遲無法透過更具體的病理解剖獲得突破,不能找出確切的病因及治療方式,又如何阻止病變基因一代傳一代的悲劇呢?

朱穗萍會這麼說不是沒有原因的,因為母親是小腦萎縮症病友,家中7個兄弟姊妹除了她以外,3個弟弟、3個妹妹也在接下來的歲月中陸續發病,「我們家9個人中有就7個人是小腦萎縮症病友,所以,我今年70多歲了,人生中卻有超過50年都在扮演照顧者的角色,那種既酸又苦的滋味,真的只有親身經歷過的人,才能體會。

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