「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫:他是人間菩薩

2020-09-14 08:20

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台灣腦庫自2019年底正式運作,目前已收到3位大愛者的大腦捐贈。示意圖,非關新聞個案。(資料照,取自sasint@pixabay/CC0)

台灣腦庫自2019年底正式運作,目前已收到3位大愛者的大腦捐贈。示意圖,非關新聞個案。(資料照,取自sasint@pixabay/CC0)

我要捐出這即將成空的破骨爛肉…,只要有助後人找到疾病的治療方式,任何地球人甚至太陽系的外星人,都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者A先生前的遺言。台大神經部主治醫師謝松蒼表示,台灣腦庫2019底正式運作以來,包括范武先生在內,至今已收到3位大愛者的大腦捐贈,他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變(FAP)及漸凍症(MND)折磨的病友;這對全台乃至於全球病友來說,他們不但是希望、天使,更是人間菩薩。

去年6月過世、 得年67歲的A先生一生工作得意、意氣風發,與妻子育有一對優秀的兒女,家庭幸福,是身邊所有人羨慕的對象。孰料范武晚年健康惡化,手腳麻痺、四肢無力,病情急轉直下,不久便癱瘓在床,且時常就連排尿都有困難,發病時頻繁進出急診室,更是成了家常便飯。

(延伸閱讀:落後先進國家一甲子!「台灣腦庫」發展牛步 至今僅3名大愛者捐贈

FAP屬顯性遺傳 范武兒女幸未遺傳變異基因

A先生前的主治醫師謝松蒼說,經過繁複的基因檢測,最後證實他罹患的全球病友僅1萬人、國內約400人的罕見疾病類澱粉神經病變(FAP),但因確切病因至今不明,此病尚無有效治療方式,病友及家屬更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更無奈的是,FAP屬於顯性遺傳疾病,即只要父或母之中1人帶因,每胎子女都有約2分之1遺傳帶因的機率。

台灣腦庫第3位,也是最近一位大愛捐贈者吳先生(家屬保留姓名),同樣也是FAP的病友,他在今年6月往生之前,最掛心的問題也不是個人的生死,而是一雙兒女是否因為自己遺傳了帶病的基因。而當吳先生從醫師口中得到證實,他的2個孩子與首位大腦捐贈者范武的兒女,同樣都未遺傳到變異基因時,當場就激動的喜極而泣,天下父母心,令人動容。

扮演照顧者50年 她:生命傳承不該是悲劇的延伸

正如人稱「企鵝媽媽」小腦萎縮病友協會創會會長朱穗萍所說的:「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」話雖如此,若FAP、小腦萎縮症、漸凍症,乃至隨著高齡社會而來遽增的失智症人口,若醫學遲遲無法透過更具體的病理解剖獲得突破,不能找出確切的病因及治療方式,又如何阻止病變基因一代傳一代的悲劇呢?

朱穗萍會這麼說不是沒有原因的,因為母親是小腦萎縮症病友,家中7個兄弟姊妹除了她以外,3個弟弟、3個妹妹也在接下來的歲月中陸續發病,「我們家9個人中有就7個人是小腦萎縮症病友,所以,我今年70多歲了,人生中卻有超過50年都在扮演照顧者的角色,那種既酸又苦的滋味,真的只有親身經歷過的人,才能體會。

小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍(紅衣)至攤位與病友同樂(小腦萎縮症病友協會)
小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍(中)感嘆,「生命傳承不該是悲劇的延伸」(資料照,取自小腦萎縮症病友協會)

華人傳統觀念身後總以保留「全屍」為貴,大愛捐贈者的家屬眼睜睜看著親愛的家人身後捐器官、捐大體、捐腦,心中怎麼捨得?

家屬多有不捨 捐贈遺言震撼人心

因為罹患漸凍症於去年11月往生的羅金星,不但是台灣腦庫的第2位捐贈者,身後還同時慷慨地捐出了眼角膜及皮膚,無私大愛,真的是能捐的都捐了。對此,羅太太就感慨地說:「我當然也是會捨不得,但轉念想想,肉體既然沒有了,成全老公想要救人的心願,也是很有意義的。」

而台灣腦庫首位捐贈者A先生的遺言更是表達的淋漓盡致,他說:「每個人都會在百年內成為『古人』,在我的思想裡,人類福祉沒有政治、宗教、文化及人種的界限,所以,我決定要捐出這即將成空的破骨爛肉,只要能幫助科學家找到治療FAP等罕見疾病的方式,所有地球人,甚至太陽系的外星人,在我身後都可以切割我的肉體。

有人質疑,器官捐贈可以立即幫助瀕臨死亡的病人延續生命,捐腦卻顯然沒有如此立竿見影的「效益」;更甚者,還有人狹隘的認為,捐腦充其量只能滿足部分科學家的好奇心,或僅是支持學術研究,要談「救人」似乎有點遙遠。但若沒有現在的學術研究,又哪來未來的醫學突破?而醫學一再循求突破的最終目的,不就是為了造福你我的後代子孫?

新新聞1749期
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