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20171031-SMG0035-快訊小紅條兒

舉世聞名的罕病權益是全民負擔?救罕病兒前先救健保,他認為關鍵在…

電腦斷層、核磁共振等檢查費用昂貴,減少不必要的重複檢查就能降低健保資源的浪費。(圖/pixabay)

電腦斷層、核磁共振等檢查費用昂貴,減少不必要的重複檢查就能降低健保資源的浪費。(圖/pixabay)

「罕見疾病」對一般人來說是陌生又熟悉的名詞,聽過但未必清楚什麼樣的病徵算是罕見疾病,根據國民健康署通報,台灣目前有1萬4千多位的罕病患者。台灣也早在2000年就立法保障罕病患者權益,是全球第5個由政府立法保障罕病的國家,同時,經過官方和民間十多年的努力之下,財團法人罕見疾病基金會2016年受邀至聯合國罕病委員會演講,也足見台灣在罕病權益成效確實被國際看見。台灣究竟是如何做到?是否真的就像是檯面上所看見的如此美好?

罕見疾病的病徵各式各樣,目前國健署公告的罕病種類共218種,其中,較為人所知的罕病包含苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)等,在數百種罕病中至今仍有部分未能有藥物治療,而另外一部分罕病則能用藥治療或是控制,讓罕病患者在穩定用藥的情況下得能像普通人一樣生活。

孤兒藥開發成本高藥價驚人 若無幫助罕病患者真成「醫療孤兒」

但也因為相較於一般常見疾病,罕病患者人數少,藥廠在利潤考量下往往不願意投入新藥的開發、製造或引進,這也讓罕見疾病有了「孤兒病」的稱呼,即便是新藥上市也因為藥廠考量前期投入成本,藥價往往是高得嚇人,並非一般家庭能夠承受,若無官方補助或民間團體募款幫助,罕病患者很可能就真的成為了醫療孤兒。

罕見疾病藥費昂貴一般家庭難以負擔,如果沒有官方補助或民間團體募款幫助,罕病患者很可能就真的成為了醫療孤兒。(圖/pixabay)
罕見疾病藥費昂貴一般家庭難以負擔,如果沒有官方補助或民間團體募款幫助,罕病患者很可能就真的成為了醫療孤兒。(圖/pixabay)

台灣在罕見疾病醫療上,除了民間有罕病基金會提供協助,政府方面由國健署、食藥署和健保署三方,從罕病認定、藥物審核到醫療費用給付等不同方面分層負責,構成完整的罕病醫療體系,而其中投注最大資源的部分就是用於罕藥給付,總的來說,就是以民間力量和國家資源投入在罕病篩檢、醫療和照護上,才支撐起台灣目前罕病醫療體系。

每個人都希望得到最好的醫療保障,問題錢從哪裡來?

健保署長李伯璋接受《風傳媒》專訪時就坦言,「都是用所有健保資源去做,其實內行人在看不會真的覺得這麼驕傲。」不過對於罕病患者的醫療權益,李認為,罕病患者用藥之後至少能有長期存活率,在這樣的情況下給予治療是必要,當然每個人都希望得到最好的保障,「問題就是說,錢誰要出?目前台灣有全民健保,但健保是社會保險,不是社會福利,政府想要把每件事都照顧好,但國家的資源就是這麼多,健保就是一個大餅。」

衛生福利部中央健康保險署署長李伯璋。(盧逸峰攝)
健保署長李伯璋表示,要先用政策減少醫療浪費,之後再規劃罕見疾病、癌症用藥給付。(資料照/盧逸峰攝)

根據健保署資料,目前健保有給付的全部藥品有1萬6千多種,常用藥則有684種,2016年健保總支出5953億元,藥費就佔了超過四分之一,約為1609億元,而專款專用的罕病用藥則編列45.9億元,占健保總預算2.6%。

為了控制藥費支出,健保署每年都會進行既有藥價調整,同時也因為醫療資源有限,納入新藥勢必壓縮到已經納入給付的藥品,因此,新藥想要通過審核、納入健保給付也越來越難,近5年來,罕見疾病藥物有11次進入藥物共擬會議審查,僅3項藥品通過健保給付。李伯璋也直言,「這是台灣目前的生態,所以現在大家都不想要新藥再過來。」

罕病用藥議價難 李伯璋:先從政策減少醫療浪費,再規劃用藥給付

談到藥價問題時,李伯璋說,罕病藥物被稱為孤兒藥、用藥單一,報價無法按照常見疾病用藥和藥商討價還價,同時在藥價參考機制也不完全透明,世界各國公開的藥價都是「檯面上」的價錢,而不是最後的價錢;健保在孤兒藥還沒有得到許可證時候,健保會先給一個價錢,但當得到許可證的時候,理論上價錢就要降到10國藥價參考國的中位數,「但是由儉入奢易,由奢還儉難。」

在健保資源有限又要保障患者醫療權益的情況下,李伯璋認為,除了控制藥價外,還要從雲端藥歷、分級醫療著手,「盡量把不必要的浪費控制下來」,例如病人在大醫院做了電腦斷層、核磁共振這類花費昂貴的檢查,透過雲端上傳資料後,地區醫院和診所都可以調閱檢查報告,不必要的重複檢查就可以減少,也可以落實轉診制度。

同時,透過雲端大數據,病人吃過什麼藥也清清楚楚,避免不必要的重複用藥,從源頭加以管控減少浪費,醫療資源就可以釋放出來。李伯璋也說,「政策讓醫療浪費減少,再規劃一些罕見疾病、癌症用藥給付大家就比較可以放心。」

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