「罕見小勇士」紀錄片 展現身障兒童堅韌生命力

2020-02-24 14:52

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「罕見的幸福劇本」紀錄片,期望透過影音傳遞病童的韌性、病家的艱辛,喚醒社會對罕病族群的關心。(圖/罕見疾病基金會提供)

「罕見的幸福劇本」紀錄片,期望透過影音傳遞病童的韌性、病家的艱辛,喚醒社會對罕病族群的關心。(圖/罕見疾病基金會提供)

罕病兒因身體限制,使他們無法正常運動與活動,為鼓勵這些身障兒童走出戶外,享受陽光及運動樂趣,「台灣幼兒棒球聯盟協會」連續兩年發起「挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」集合病友下場打棒球。不只鼓舞罕病兒勇敢面對未來,也激勵場外大聲加油的罕爸罕媽們,透過「LLB 挑戰者盃兒童棒球賽」讓大眾關注、瞭解罕見疾病;透過影像看「罕見小勇士」如何在兩好三壞的困境中,與人生直球對決。    

在最活潑好動的年紀,他們卻被疾病禁錮身軀,不能隨心所欲的追趕跑跳、舞動青春。為讓社會大眾看見病家所面臨的困境問題,以及罕病兒童揮灑汗水的珍貴時刻;台北市議員秦慧珠與遠雄文教公益基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片及歌曲 MV,並由臺北市政府教育局、台北市家長會長團體聯盟共同推廣至校園,希望減少罕病患者成為歧視與霸凌的對象,呼籲社會正視弱勢議題。    

本計劃「罕見的幸福劇本」紀錄片,於2月23日(日)上午在華視主頻道首播,MV 歌曲由福茂唱片數位發行。期望透過影音傳遞病童的韌性、病家的艱辛,喚醒社會對罕病族群的關心,並從校園扎根推廣罕病知識,打造有愛的學習環境。

透過影像認識罕見疾病 聚焦弱勢議題

台北市議員秦慧珠曾因罕見疾病資訊不足,遺憾錯過兒子黃金治療期,為填補台灣罕見疾病資訊的空缺,讓更多新手爸媽不再錯失孩童的早療機會,秦慧珠與遠雄文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片,記錄罕病家庭的堅韌與勇氣以及生活中那些感動的瞬間。期望透過影像讓社會大眾輕鬆認識罕見疾病,提高罕見疾病的能見度,吸引更多目光聚焦弱勢議題。

「罕見的幸福劇本」紀錄片中,記錄「粒腺體代謝異常、威廉斯氏症、卓飛症候群」拍攝三單元罕見疾病。第一單元,講述患有「粒腺體代謝異常」的煜鈞,因發病位置在大腦,影響到肢體協調性,熱愛棒球的他加入身障棒球比賽,也為人生開啟了新的挑戰及曙光。

第二單元,主角冠合的媽媽因罹癌過世,留下患有「威廉斯氏症」的他獨自面對日後生活,照護者比被照護者先行離開,讓其他罕媽們有默契共同的化身為冠合的第二個媽媽 陪伴與關懷。第三單元,記錄三位罕媽咬牙成立「台灣卓飛協會」的心路歷程;因病症特 殊性不能受到太刺激的溫度變化,導致少有露營營地願意接納合作;讓一般人眼中再簡單不過的露營體驗,也成了為遙不可及的夢想。

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