戮力於「病人賦能(patient empowerment)」教授開辦智慧病人領袖學院

2019-04-24 08:00

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智慧病人領袖學院實際上課情景(圖/智慧病人領袖學院)

智慧病人領袖學院實際上課情景(圖/智慧病人領袖學院)

在醫療選擇多樣的時代,病人的權益誰來把關?臺北醫學大學醫務管理系湯澡薰教授為協助病人參與健保給付決策擬定的過程,開辦智慧病人領袖學院,參考國際的病人訓練教育,從舉辦工作坊到專家座談,期盼能夠有更多病友團體參與訓練,成為病人專家/代表(patient experts/ representative) 在決策擬定過程中發聲以爭取病人的權益。

全民健保共擬會病人列席參與 病人的心聲盼獲重視

2013年開始,新藥給付之程序由原本的專家會議,多增加了「全民健保醫療/藥物共同擬定會議」(簡稱共擬會),由相關主管及其所屬藥物管理機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者…等代表不同利益團體擔任委員,討論新藥是否適合納入健保給付。

 

給付規定時,所考量的因素--相對療效、成本效益、財務衝擊和倫理/法律/社會影響之相關科學證據之內涵。為了幫助病團代表瞭解病人意見在決策流程的價值、搜集與病人證據的方法,以及表達病人證據時的重點及方式,智慧病人領袖學院期盼能透過舉辦一系列的訓練課程,來協助病團代表培養相關的知識與能力。

台灣病人權益把關,現階段仍需要多方加入一齊努力(圖/Pexels)
台灣病人權益把關,現階段仍需要多方加入一齊努力(圖/Pexels)

病人積極發聲 因無法佐證相關數據 病人證據亟待建立

湯教授進一步說明,從2016年8月開始,健保署建立了「新藥及新醫材病友意見分享平台」,旨在蒐集病人親身的罹病與治療經驗,以做為醫療科技評估(HTA)之參考,彙整於健保給付決策會議中討論。但平台上的資料往往難以轉換利用在共擬會議的決策過程中,其中主要原因為病人通常不擅長蒐集與分析數據資料,如果以個人經驗所為訴求,無法代表整體病患的做有力的發聲。

例如:癌症患者需自費購買不被給付的癌症用藥,往往導致病人自覺拖累家人的罪惡感和家庭財務無法支撐,但卻無法拿出統計數據來表達病人心聲。藉此學院也透過一系列的課程規劃,帶領病團勾勒出代表各自疾病的病人效益地圖,協助病人以這個效益地圖為經緯,建立病患資料搜集的架構與機制,長期持續地搜集病患資料,以供病團在平台上發言時,提出有力之證據。

有鑑於國際病友團體的發展方向,已經從對疾病之預防與治療相關知識的教育,拓展到積極參與與影響醫療決策。因此,湯教授期盼能號召更多病友團體加入「病人賦能(patient empowerment) 的行列,讓病人的心聲能夠在健保給付決策流程中被聽見,以落實二代健保擴大參與之精神。

更多智慧病人領袖學院訊息請上智慧病人領袖數位學院:https://reurl.cc/yOM9q

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